Hoe Ergotherapie EDS-patiënten helpt om hun beste leven te leiden

Het leven met Ehlers Danlos Syndroom (EDS) brengt allerlei uitdagingen met zich mee die invloed hebben op je dagelijkse leven en algehele welzijn. EDS is een aandoening aan je bindweefsel. Bindweefsel zit in je hele lichaam waardoor je veel verschillende symptomen kunt hebben. Denk aan: gewrichten die heel flexibel zijn, een huid die snel kapot gaat, maagklachten, pijn, vermoeidheid en andere symptomen die per persoon verschillen. Gelukkig kan ergotherapie je ondersteunen bij het vergroten van je zelfstandigheid, het beheersen van symptomen en het verbeteren van je levenskwaliteit. In deze blogpost gaan we ontdekken hoe ergotherapie jou als EDS-patiënt helpt om je beste leven te leiden.

Behandelplan op maat

Een ergotherapiebehandeling begint met een intake/kennismaking om je specifieke behoeften, beperkingen en doelen in kaart te brengen. Op basis daarvan maakt de ergotherapeut een behandelplan dat helemaal bij jou past en rekening houdt met de uitdagingen die EDS met zich meebrengt. De activiteiten die voor jou heel belangrijk en waardevol zijn, zijn voor jouw buurvrouw misschien helemaal niet belangrijk. Daarom gaan we in gesprek over wat jij graag doet, wat je belangrijk vindt en waar je energie van krijgt. We passen het behandelplan dan aan op jouw situatie zodat we passende begeleiding kunnen bieden. Welke dingen er aan bod kunnen komen in een ergotherapie traject lees je hieronder.

Aanpassingen in je dagelijkse bezigheden en hulpmiddelen

Ergotherapie is in de basis gericht op je dagelijkse activiteiten. Dit ziet er voor iedereen anders uit. De activiteiten die je niet meer naar wens kunt uitvoeren vormen het uitgangspunt voor de behandeling. We gaan op zoek naar manieren om dit toch te kunnen (blijven) doen. Vaak vallen de activiteiten onder de volgende categorieën:

-Huishouden

-Zelfzorg

-Productiviteit (zoals (vrijwilligers)werk, school/studie of dagbesteding)

-Mobiliteit

-Ontspanning

-Hobby

-Sport

We kijken hoe je jouw dagelijkse activiteiten aan kunt passen aan jouw mogelijkheden en beperkingen. We geven je advies over hoe je taken kunt aanpassen om je gewrichten minder te belasten, zoals het gebruiken van ergonomische hulpmiddelen of door op een andere manier te bewegen.

Ook kunnen we je helpen met het kiezen van hulpmiddelen die je zelfstandigheid vergroten bij dagelijkse dingen zoals jezelf verplaatsen, aankleden, douchen en koken. Zo kun je dingen doen die belangrijk voor je zijn, zonder dat je te veel pijn hebt of risico loopt op blessures.

Houding en ergonomie

Je brengt waarschijnlijk een groot deel van jouw dag zittend of liggend door. Door de hypermobiliteit van de gewrichten en het weefsel kost dit voor het lijf van een EDS’er enorm veel energie. Daarom is een van de eerste stappen in een ergotherapiebehandeling bij EDS vaak het optimaliseren van de zit- en lighouding. Dit is vaak al een goede manier om energie te besparen en pijn te verminderen.

Technieken voor gewrichtsbescherming en stabiliteit

Bij EDS heb je vaak last van heel beweeglijke gewrichten en een hoger risico op luxaties (uit de kom raken) en verstuikingen. Een ergotherapeut leert je trucjes om je gewrichten te beschermen tijdens je dagelijkse bezigheden. Denk aan het bewust belasten of ontlasten van gewrichten, het dragen van spalken of inzet van andere hulpmiddelen om ondersteuning en stabiliteit te bieden. Zo kun je veilig(er) bewegen en het risico op blessures verkleinen.

Energiebesparing

Vermoeidheid is een veelvoorkomend probleem bij mensen met EDS en kan behoorlijk impact hebben op je dagelijks functioneren. Een ergotherapeut werkt samen met jou om strategieën te bedenken om energie te sparen en vermoeidheid te beheersen. Dat kan betekenen dat je rustpauzes plant, activiteiten prioriteert en leert hoe je je tempo kunt aanpassen om overbelasting te voorkomen. Door deze trucjes toe te passen, kun je activiteiten ondernemen zonder al je (reserve) energie te verspillen. We hebben diverse methoden om te werken aan energie-management, zo is er altijd wel eentje die bij jouw situatie past.

Technieken voor pijnbestrijding

Chronische pijn is een grote uitdaging bij EDS. Een ergotherapeut gebruikt technieken voor pijnbestrijding die niet met medicijnen te maken hebben. Denk aan het gebruiken van warmte of kou, inzet van hulpmiddelen, ontspanningstechnieken en mindfulness. Door deze strategieën toe te passen, kun je je pijn beter beheersen, je algehele welzijn verbeteren en makkelijker deelnemen aan je dagelijkse bezigheden.

Psychologische ondersteuning en omgaan met lastige situaties

Het leven met EDS heeft vaak ook invloed op je mentale gezondheid. Een ergotherapeut is er om je te ondersteunen en je te helpen bij het omgaan met lastige situaties. Ergotherapie is geen vervanging voor psychologische hulp. Wel kijkt een ergotherapeut holistisch (naar de mens als geheel) hoe we betekenisvolle activiteiten mogelijk kunnen maken. Onderdeel hiervan is om je manieren te leren om stress te verminderen, om te gaan met angst en depressie, en veerkracht te ontwikkelen. Door aandacht te besteden aan je emotionele welzijn, helpt ergotherapie je om je algehele welzijn te verbeteren en positief in het leven te staan.

Samenwerking

Bij complexe aandoeningen is het extra belangrijk dat ergotherapeuten samenwerken met andere paramedici en artsen. Door samen te werken met fysiotherapeuten, psychologen, andere paramedici, (huis)artsen en specialisten kunnen we een totaalplaatje maken en een plan opstellen dat voor jou écht werkt. Zo zorgen we dat de behandelingen goed op elkaar aansluiten en dat iedereen zijn expertise kan inzetten. Op deze manier krijg jij de best passende zorg.

Conclusie

Ergotherapie is onmisbaar voor mensen met Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Het helpt je om ondanks de uitdagingen je beste leven te leiden. Met behulp van persoonlijke behandelplannen, technieken voor gewrichtsbescherming, energiebesparing, aanpassingen in je dagelijkse bezigheden, pijnbestrijding en psychologische ondersteuning, geven we je de tools om je onafhankelijkheid te vergroten, symptomen te beheersen en je algehele levenskwaliteit te verbeteren.

Als jij EDS hebt (of iemand kent met EDS) overweeg dan om de expertise van een ergotherapeut in te schakelen. Zoek een ergotherapeut die ervaring of affiniteit heeft met EDS en neem eens contact op om te bespreken in welke vorm ergotherapie voor jou helpend kan zijn.